endométriose mon amour

Endométriose, mon Amour (lettre ouverte)

C. Singer a dit : « Beaucoup vivent la maladie comme une pause douloureuse et malsaine. Mais on peut aussi monter en maladie comme vers un chemin d’initiation, à l’affût des fractures qu’elle opère dans tous les murs qui nous entourent, des brèches qu’elle ouvre vers l’infini. Elle devient alors l’une des plus belles aventures de vie ». Cette phrase, ou plutôt cette pensée, m’accompagne depuis le début de mon combat contre l’endométriose. Et aujourd’hui, alors qu’il n’y a plus d’espoir de guérison pour moi, ces mots ne cessent de résonner dans mon esprit. Si je nourris beaucoup d’autres espoirs : celui de fonder une famille, celui d’être heureuse, celui de réussir ma vie, la guérison n’en est plus un. Et c’est certainement beaucoup plus raisonnable comme ça. Le fait de ne jamais guérir ne me dérange pas, en tout cas bien moins que l’illusion et le silence dans lesquels j’ai été maintenue jusqu’ici.

L’heure du bilan

Puisqu’un an après la première opération vient l’heure du bilan, je dirai qu’il est encore compliqué pour moi d’être lucide. Cette année a été l’une des plus heureuses de toute ma vie. Avec le recul, j’ai la sensation d’avoir vécu une folle année de cavale pendant laquelle j’ai pris le temps de donner vie à quelques-uns de mes rêves les plus chers. Des rêves qui n’auraient pu être réalisés sans mon incroyable talent pour le refoulement. Pourtant, j’ai su presque instantanément après ma première opération que je paierai le prix fort de cette fuite en avant. Je me souviens encore de cet instant, 10 jours après l’intervention, quand j’ai compris que l’endométriose et moi c’était pour la vie. Je savais, au fond de moi, que mon corps ne suivrait pas et qu’il faudrait, tôt ou tard, que j’affronte la désagréable réalité. Sans surprise, mais à une vitesse qui m’étonne encore, la maladie a gagné du terrain. Mes intestins, mon foie, mon thorax, mes muscles, mon utérus. Ironiquement, j’ai tendance à croire que mon corps tout entier est un terrain plutôt fertile. Rien que pour le bon développement de tout ce petit jardin d’endométriose, j’entends.

À 25 ans, j’ai donc la sensation de me retrouver en soins palliatifs, n’ayons pas peur des mots. L’urgence de la mort en moins. Malgré ça, je suis heureuse. Profondément et intensément heureuse. J’ai toujours refusé, violemment, de laisser la maladie me définir, d’être celle qui est malade. Être malade, quelle tournure ! Pour moi, il a toujours été terrorisant d’accepter d’être définie par la maladie, de la laisser orienter mes choix et, même, de la considérer comme faisant partie de moi. J’ai une maladie, je ne suis pas la maladie. Pas plus que je ne suis malade et au même titre qu’elle n’est pas ma maladie à moi. Je vis avec, c’est tout. L’art de la subtilité.

endometriose mon amour

Un monde parrallèle

Durant des mois, j’ai donc vécu dans mon monde parallèle regardant l’endométriose comme une réalité complètement extérieure à ma vie. Me disant « la pauvre » à tous les témoignages d’autres combattantes. Je ne pense pas avoir compris, à tous ces moments-là, que la pauvre c’était aussi moi.  Peut-être que le déni a été plus fort que la raison. Ou peut-être que c’est aussi parce qu’aucun médecin ne m’a jamais parlé de la maladie, jamais expliqué ce qu’était l’endométriose. Il n’est pas question, ici, de théorie. Je sais depuis trop longtemps ce qu’est, théoriquement, l’endométriose. En pratique, je n’avais pourtant aucune idée des bouleversements que la maladie provoquerait en moi, dans ma vie de femme. Je ne savais pas non plus qu’elle aurait un impact sur ma vision du futur ni sur chacun des plans de ma vie.

Durant cette année, j’ai aussi pris la mesure des impacts collatéraux d’une maladie. Assez souvent, et surtout dans ce genre de situation, on parle de courage. Du malade courageux face à sa maladie. Je n’ai jamais pensé que j’étais courageuse. Sans alternative au courage, il n’y a pas vraiment de courage. Pour moi, le courage c’est les autres. Ceux qui ont le choix d’affronter ou de fuir, et qui décident inlassablement d’affronter. Moi, je n’ai pas eu à faire ce choix.  Entre ces lignes, je pense bien sûr à toi mon amour.  La tragédie de cette maladie a été, pour moi, d’infliger ma souffrance à ceux qui m’aiment, mais ne peuvent rien faire. Ceux qui se contentent d’être là. D’ailleurs, chaque mauvaise nouvelle relative à la maladie glisse sur moi et dévaste ceux qui me sont proches. Je réalise alors que la pire chose qui soit est sans doute d’assister à la souffrance d’un être cher, pas d’être celui qui souffre.

Puis, enfin, la colère

Entre toutes ces tranches de bonheur, je reste révoltée par la réalité de l’endométriose. Si je n’ai jamais vécu de sentiment d’injustice au regard de la maladie, j’ai plusieurs fois éprouvé de la colère. Une colère face à ceux, encore trop nombreux, qu’on laisse penser que l’endométriose se résume à quelques douleurs menstruelles. Ceux qui pensent encore avoir le droit de dire que « c’est psychologique », que « ça va, on n’en meurt pas ». De la colère quand j’entends les médecins dire qu’ils ne savent pas. Quand je constate les inégalités sociales et financières profondes qu’implique encore cette maladie pour les femmes qui n’ont d’autre choix que de vivre avec. Quand j’entends des femmes me demander ce qu’est l’endométriose. Non pas que leur répondre me dérange, je crois seulement que la fréquence de la question témoigne du peu d’importance qu’on lui accorde. J’ai de la colère aussi quand je comprends que nous sommes une génération cobaye, que les tabous et préjugés autour de la maladie ont la peau dure et que, pendant ce temps, l’avancée et la recherche ne sont toujours pas des priorités. Parmi toutes ces choses, c’est l’absence d’empathie qui m’a giflée et touchée le plus profondément.

Endométriose, mon Amour …

Puisque je n’aurai peut-être jamais la chance de donner la vie, de courir comme avant, ni de vivre avec insouciance. Puisque je n’aurai plus jamais l’opportunité de vivre dans un corps sans cicatrices et sans douleur. Et puisque les dégâts sont irréversibles et leur impact considérable, je me réserve ce droit d’être en colère. Heureuse, mais en colère. Je trouve d’ailleurs légitime que nous le soyons toutes, et tous. Si je n’ai plus l’espoir de guérir, c’est dans l’avenir de la prise en charge de l’endométriose que je place la majeure partie de mes espoirs. Espoir que nous soyons enfin respectées en tant que femmes, que nous puissions bénéficier d’une attention digne de ce nom et que nous n’entendions plus jamais qu’il est normal de souffrir quand on est une femme. À toutes les femmes qui se battent avec dignité contre la maladie, je nous souhaite sincèrement de faire de cette colère collective notre plus grande force. Qu’elle nous aide à mener le combat, à affronter les difficultés et à réaliser tous nos rêves.