Chirurgie de l’endométriose : mon expérience !

chirurgie de l'endométriose

Ça fait un sacré long moment que je ne suis pas venue écrire ici. Et pour cause, je viens tout juste d’être opérée et j’avais besoin de temps. De beaucoup de temps pour faire le grand saut, et m’en remettre. Mais comme je note (avec grand bonheur) que vous êtes de plus en plus nombreux à venir me rendre visite par ici, je me suis dit que partager mon retour avec vous pourrait certainement être utile. Aujourd’hui on parle donc chirurgie de l’endométriose, de mon expérience et de mes ressentis.

Pourquoi avoir finalement accepté la chirurgie de l’endométriose ?

En souffrance depuis quelques années, mon endométriose a finalement été diagnostiquée en août 2017. Une forme assez rare avec des lésions importantes au niveau du psoas, et du diaphragme. Après 4 mois d’errance médicale à en passer par tous les scénarios (lymphome, et j’en passe), le diagnostic d’endométriose me soulage. Au moins je ne risque pas d’y laisser ma vie. En septembre, lorsque je rencontre mon chirurgien pour la première fois et au vu de l’étendue de ma lésion principale, il me suggère vivement l’intervention chirurgicale. Idée que je rejette en bloc très rapidement. On ne touche pas. Puis il me dit que les choses vont évoluer très vite et que je finirai par la réclamer, cette intervention. Je suis alors dans le déni total, simplement parce que 20 jours par mois je ne me sens pas malade.

Puis…

Les mois passent, et la maladie évolue incroyablement rapidement. À une vitesse que je n’aurai jamais pu imaginer. Comme pour un cancer lorsqu’on annonce que « ça va aller très vite ». Enfin, j’imagine. En 5 mois je passe d’une jeune femme dynamique et très sportive à une loque humaine. Le médecin a écrit invalide, pour moi ça revient au même.

De crises de nerfs en crises de larmes, de codéine en morphine, je me retrouve littéralement prisonnière d’un corps que je ne reconnais plus. Il avait pourtant prévenu. Les douleurs s’étendent en surface et dans le temps, ne me laissant presque plus de répit et me condamnant à la douleur 7j/7. Dormir sur le ventre, courir, sauter de joie, je n’ai plus aucune idée de ce que ça fait. La lésion qui se trouve sur mon muscle dans l’aine me fait affreusement souffrir, dictant mes journées et pourrissant mon existence. Éternuer est devenu mon pire cauchemar, j’ai peur que mon muscle ne se déchire. Pourtant, je suis plutôt du genre tolérante à la douleur, battante quoi.

 

Opération, projet bébé et temps qui file dangereusement

J’ai une chance immense, j’ai le luxe de travailler chez moi. Personne n’a besoin de savoir dans quel état je me retrouve parfois, shootée et alitée pour pouvoir tout juste supporter ce que me fait vivre mon propre corps. Dans le même temps, le projet bébé devient obsédant. On essaye, mais rien ne se passe. En même temps je vois mal comment il pourrait s’accrocher dans un corps aussi pourri le pauvre petit. Je suis incapable. Incapable, de recevoir un enfant. Indigne.

En février 2018, je n’en peux plus. Des essais qui ne donnent rien, et de mon intégrité physique qui n’est plus. Je m’en vais supplier le chirurgien de me retirer les morceaux de chair qui me font tant souffrir. Moi qui ne voulais pas y toucher de peur d’aggraver, tout a changé. Cette fois-ci je m’en tape, retirez tout et même plus s’il le faut. Pourvu que ça cesse. L’opération est prévue pour dans 15 jours, le compte à rebours est lancé. Étrangement, j’ai hâte.

 

Chirurgie de l’endométriose : Jour J !

Arrivée la veille et après 2 douches à la Bétadine, je suis enfin prête. Bon, j’en mène pas large mais vite qu’on en finisse ! L’intervention est prévue à 11h, elle devrait durer un peu plus d’une heure et être pratiquée par voie directe. La lésion est profonde et la cicatrice va être importante, mais je m’y suis préparée. Pour le moment, on laisse les lésions situées près du coeur tranquilles et ça me rassure.

Il est déjà midi et personne n’est venu me chercher. Suite à une urgence, l’intervention est reportée à 14h. On me donne des calmants histoire de faire passer le temps un peu plus décemment. Problème, ça ne me fait même plus rien. Finalement, je descends au bloc à 15h. Le plus dur jusqu’ici ? Ne pas pouvoir boire d’eau pendant près de 20h, un vrai défi pour mon organisme déjà fragilisé. Jusqu’ici tout va bien. On en arrive au moment tant attendu…

 

chirurgie de l'endométriose

 

Que les festivités commencent.

J’ai deux angoisses : la pose de l’intraveineuse et l’extubation. Oui, c’est comme ça. On choisit pas toujours ses points de fixation. Pour la première, ça n’a pas loupé j’en ai encore la main bleu/vert. Pour la deuxième, les médecins acceptent finalement de ne pas m’intuber. Ouf ! Puis, une fois sur la table d’opération, la chirurgie de l’endométriose va commencer et tout va très vite. Je me souviens qu’il y avait au moins 10 personnes autour de moi. Qu’on parlait yoga, et de toutes ces séances de sport que j’allais pouvoir faire à ma sortie de l’hôpital. Et puis on a parlé plage aussi, et c’est au moment où on a commencé à parler de yoga sur la plage que ma conscience m’a brusquement quitté. Plus de son, plus d’image.

Les suites de ma chirurgie de l’endométriose

Ça y est, je me suis réveillée en face d’une horloge qui indiquait 18h 40. Oui je sais, de 15h 30 à 18h 40 ça fait plus de 3h. Ce qu’il s’est passé pendant tout ce temps ? Je n’en ai aucune idée. Je sais juste que je me réveille incroyablement lourde et fatiguée, mais bien. Ensuite, je remonte dans ma chambre où m’attend mon Amour. J’ai du mal à le laisser transparaître mais j’ai rarement été aussi heureuse de le voir. Il me dit que je suis belle. Sur le coup j’ai un peu de mal à le croire mais je souris et je m’endors à nouveau.

Une nuit particulièrement réparatrice et tranquille. Même pas mal. Ou presque. J’ai toujours interdiction de boire et de manger, c’est le plus difficile. Les infirmières viennent surveiller mes branchements toutes les 3 heures.

Des fois que.

Le lendemain, ça commence à se compliquer. On m’explique qu’il faut absolument faire pipi. Sinon c’est la sonde tout droit dans la vessie, et ça fait mal. Sous la menace et non sans mal, je finis par m’éxecuter. Et puis je me fais belle. Robe, maquillage, parfum, la totale ! C’est la première fois en 6 mois que j’exprime avec autant de joie ma féminité. C’est fini. Ou plutôt, c’est le début d’une vie beaucoup plus joyeuse. Je gambade déjà partout, je me sens en forme. Puis je me fais engueuler. Forcément, le lendemain d’une intervention on gambade pas partout. On reste au lit et on se repose. Donc je me repose.

Quand les médecins passent, je découvre enfin ma cicatrice. Ça va être dur. Ils sont contents de l’intervention, tout s’est passé sans complications et sans accrocs. Une chirurgie de l’endométriose réussie, en somme. Merveilleux, je peux enfin rentrer à la maison. En attendant mon superbe chauffeur, je me mets à travailler à la cafétéria de l’hôpital histoire de ne pas perdre de temps. Évidemment, je me fais encore engueuler, on travaille pas le lendemain d’une intervention. Non mais enfin…

 

Le bilan quelques jours après la chirurgie de l’endométriose

La cicatrice tiraille, des douleurs violentes se font parfois sentir. La zone est tuméfiée, les pansements ont du mal à tomber. On craint l’infection de la plaie, c’est une urgence absolue. Finalement, tout va bien. Les cachets me rendent malade comme un chien, je passe trois jours la tête au dessus de la cuvette. Je me couche à 20h30, maximum. Les nuits sont compliquées, je fais lit à part, la douche est devenue une hantise. J’ai peur de l’eau qui coule sur la plaie. Bref, la vie reprend son cours. Et je m’en fous, je sens que c’est bientôt fini. Et puis j’ai du travail, je ne peux pas me permettre de trop y penser, de toute façon.

10 jours plus tard, je suis en pleine forme. Je peux même refaire un peu de sport. Un rêve absolu que je ne m’étais pas permis de faire depuis trop longtemps.  Paraît même que je m’entraîne pour courir un marathon dans 7 mois. Pour tourner la page et puis en l’honneur de toutes celles qui n’auront plus jamais cette chance. Mais ça, je vous le raconterai plus tard !

 

chirurgie de l'endométriose

Pour conclure,

Cette chirurgie de l’endométriose a été, pour moi, salvatrice. Difficile, douloureuse et angoissante. Mais salvatrice avant tout. Et à toutes celles qui en ont peur je dirai simplement que cet instant compliqué n’est rien. Rien en comparaison de tout ce que cette maladie impose d’endurer au quotidien. Les récidives sont une réalité, je le sais. Mais je compte bien chérir chaque instant qui m’en séparent. En attendant, je regarde cette cicatrice avec beaucoup de tendresse. Signe d’un long combat, que j’ai fini par remporter. Non sans lutte, ni sans peine, mais dont je suis sortie vainqueure. Et fière.

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