Endometriose et douleur sont intimement liées. Lorsque mon endométriose a été diagnostiquée je me suis retrouvée un peu seule face à une avalanche de sentiments contradictoires et d’inquiétudes en tout genre. Plus tard, j’ai appris en lisant d’autres témoignages et en discutant avec d’autres femmes que mes inquiétudes étaient partagées par beaucoup d’entre elles.

Mais étrangement, pour ma part c’est la douleur psychologique qui a fait le plus de mal. J’entends par douleur psychologique toutes les choses induites par la maladie qui sont invisibles. Les doutes, les peurs, l’incompréhension, etc. Dans cet article, je partage avec vous les sources d’inquiétudes les plus « communes » à la maladie. Je ne dis pas que toutes les femmes ont les mêmes, ni qu’il n’en existe pas d’autres. Je partage juste ça comme ça.

Endometriose et douleur : L’infertilité

L’infertilité, ou la grande championne de mes inquiétudes. Toutes catégories confondues ! Après le diagnostic j’ai, comme la plupart des femmes, été soulagée. Je crois que c’est la seule maladie à avoir un aussi bon taux de soulagement lors du diagnostic (ce qui révèle d’ailleurs l’anormalité de la situation). Bref, ce fut un vrai grand soulagement. D’abord je n’étais pas folle, et puis je n’avais pas de cancer comme le pensaient certains médecins. Non, juste une petite endométriose.

Autant dire que cette phase n’a pas duré très longtemps. Très vite, j’ai pris conscience : Quoi ?! Première cause d’infertilité ? Moi ? Et pour les enfants je fais comment ?

Bref, l’angoisse. Sachez que l’endométriose est une cause très fréquente d’infertilité et que c’est difficile à vivre. Très difficile. Quel que soit l’âge de la femme en question d’ailleurs.

Pour rappel, l’endométriose peut être cause d’infertilité car les lésions se logent la plupart du temps au niveau des trompes utérines ou encore des ovaires. Rendant la fabrication des bébés assez compliquée 🙂

Endometriose et douleur : l’intimité

L’endométriose est une maladie encore tabou. Peu de femmes en parlent, pourtant la maladie touche 1 femme sur 10. Dites vous qu’il est fort probable que vous ayez des femmes atteintes d’endométriose dans votre entourage, qui n’ont jamais osé en parler.

D’où vient cette pudeur des femmes ? Personnellement, les 3 premiers mois qui ont suivi le diagnostic il était inconcevable pour moi d’en parler. Et puis je me suis dit que peut être mon témoignage pourrait aider des femmes à se sentir moins seules.

Parler d’endométriose c’est forcément parler de l’intimité, du couple, de l’infertilité, pire de la sexualité !  Et ça, finalement, c’est super compliqué. Au delà d’une femme, c’est en général un couple qui souffre de la maladie.

L’endométriose pousse à tout remettre en question et à aborder de grandes questions : est-ce qu’on pourra supporter la maladie ensemble ? Est-ce qu’on veut un bébé maintenant ? Et si plus tard c’est trop tard ?

Etc, etc.

Endometriose et douleur : les préjugés

Au delà du sentiment de douleur, c’est bien souvent de la colère que je ressens devant les préjugés. Et j’en ai (déjà) vécu tellement…

Allez, juste pour rire (ou pas!) voici le top 3 des phrases les plus entendues :

  1. Vous savez, c’est normal de souffrir quand on est une femme.
  2. L’endométriose ? Ouais, t’as des règles un peu douloureuses quoi !
  3. T’inquiète pas c’est un peu pénible, mais rien de bien méchant.

Et vous savez ce qui m’a le plus surprise ? Bien trop souvent ces phrases toute faites viennent d’autres femmes. Pas toujours, attention il y a des imbéciles chez les deux sexes.

Alors sachez que, non, il n’est absolument pas « normal » de souffrir comme ça sous prétexte que nous sommes des femmes.

D’autre part, l’endométriose n’est pas un mot pour « règles douloureuses ». Le mécanisme est un peu plus complexe. Si vous l’avez manqué, je vous invite à lire cet article. Il explique en détail ce qu’est l’endométriose.

Et enfin, comprenez bien que lorsque l’on me dit que les enfants c’est en bonus, pour moi tout s’arrête. Parce que dire à une femme qu’elle pourrait être privée du bonheur de devenir mère, c’est dur. Donc on est pas sur de l’ « un peu pénible », ni sur du « pas bien méchant ».

endometriose et douleur

Endometriose et douleur : la solitude

Enfin, forcément avec l’accumulation des points précédents, il arrive que je me sente seule. Ou que je m’isole pour ne pas avoir à endurer certaines situations compliquées. Parce qu’il y a des jours ou je n’ai tout simplement pas la patience, et d’autres pas les nerfs assez solides.

Je sais que nous sommes nombreuses à ressentir cette solitude face à la maladie. Et si je me décide aujourd’hui à en parler c’est aussi pour que l’endométriose sorte de l’ombre. Parce que j’aime croire que plus la maladie sera comprise, moins il y aura de préjugés et plus nous nous sentirons libres d’aborder les sujets les plus intimes.

Nous n’avons peut être pas toutes les mêmes symptômes mais la face cachée de l’iceberg est similaire chez beaucoup d’entre nous. Avec son lot de doutes, de peurs et de douleur.